Özgün ve Hasret Meriç (39) çifti, kızları Duru’nun 20 günlükken hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti. Başını tutamayan, oturamayan, konuşamayan, kolunu kaldıramayan ve yaşıtları üzere koşup oynayamayan Duru’ya, Ege Üniversitesi Hastanesi’nde genetik testler yapıldı ve 55 gün sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

FOTO: DHA

Anne Hasret Meriç, “Doktorlar bize birinci teşhis konulduğunda ‘Çocuğunuzu alın, konutunuza götürün. Güzel bakmaya çalışın lakin 2 yaşını güç görür, fazla da bağlanmayın’ dediler. Tabi o vakit dünyamız başımıza yıkıldı. O günden sonra Durunun hayat kalitesini arttırmak için elimizden gelen her şeyi yapmaya çalıştık. Hastalığın ilerlememesi için 1.5 yaşında ilaç kullanmaya başladık. Artık hastalığın tedavisi bulundu. Avrupa ülkelerinde 21 kiloya kadar olan her çocukta ‘Zolgensma’ ismiyle bir gen tedavisi uygulanıyor. Bu tek dozluk, ömür uzunluğu yetecek bir tedavi. Lakin kızımın kullandığı ilaç 4 ayda bir veriliyor” diye konuştu.

“KIZIMIN 1 KİLO BİLE ALMAMASI GEREKİYOR”

Haftada 4-5 gün fizik tedavi gören Duru’nun ayaklarını hareket ettirebilmesi için plastik bir düzenek hazırladıklarını belirten Hasret Meriç, kızının ayaklarını sallanan ipe geçirdiklerini ve rahatlıkla hareket ettirebildiğini kaydetti. Her gün, esnetme, germe ve kas hareketleri çalıştırdığını lisana getiren Meriç, Duru’nun bu takviyeye cevap verdiğini fakat hastalığın daha ilerleyici olduğunu vurguladı. Meriç, son talihlerinin gen tedavisi olduğunu söyleyerek, “Bu tedavi 13.5 kiloya kadar daha tesirli. Duru, şu an 12.5 kilo. 1 kilo daha almaması gerekiyor. Bunun için öğünlerini atlıyorum, mama ölçüsünü azaltıyorum ya da sulandırarak veriyorum. Bu bir anne için çok sıkıntı. Anneler çocuklarının kilo almasını ister. Biz tam aksisi kilo almasın diye uğraşıyoruz. Bu hastalığın tedavisi şu an ödeme kapsamı dışında. Yalnızca yurt dışında uygulanıyor. Maliyeti 2 milyon 132 bin euro. Bu yüzden bir bağış kampanyası başlattık”.

“ZAMANLA MİMİKLERİNİ DE KAYBEDİYOR”

Gen tedavisi hakkında bilgi veren anne Meriç, SMA hastalarında olmayan SMN1 geninin enjekte edileceğini anlatarak fizik tedavi ve iyi bakımla kızının sıhhatine kavuşacağını kaydetti. Duru’nun gen tedavisine uygun olduğunun altını çizen Hasret Meriç, yaşın ilerlemesine bağlı olarak en acil hasta kümesinde olduklarını lisana getirdi ve şunları söyledi:

“Duru ağlayarak ya da bakışlarıyla sıkıntısını anlatıyor. Konuşamıyor. Yüz mimiklerinden sıkıntısını anlamaya çalışıyorum. Lakin vakitle bu mimikleri de kaybediyoruz maalesef. Bizim masal kitaplarımız raflarda ve yatağın üzerinde kaldı. Oyuncaklarını tutamıyor, oynayamıyor. Her anne üzere okula gitmesini hayal ediyorum. Tüm Türkiye’den dayanak bekliyorum. Bu tedavi, Duru’nun son bahtı; sonra istesek de uygulanamayacak”.

Duru’nun tedavisine takviye olmak isteyenler ‘TR450020500009533890200001’ IBAN nolu hesaba bağışta bulunabilir. (DHA)

Sözcü