SMA olarak isimlendirilen, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalık ile uğraş eden Demir Ali Bayraktar’ın gen tedavisi için 7 ay vakti kaldı.
Omurilikteki motor hudut hücrelerinin kaybına yol açarak, beden merkezine yakın kasların tutulumuyla bedende iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali´nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, oğullarının hayata tutunabilmesi için ağır gayret sarf ediyor.
Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada yalnızca ABD’de uygulanan ve yüzde 95 muvaffakiyet oranı bulunan, yaklaşık 2,1 milyon euro gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, toplumsal medyadan bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı vakitten bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, müzikçi, toplumsal medya fenomeni dahil birçok kişinin de davetiyle bugüne kadar 900 bin euro toplandı. Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi ve gen tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 1 milyon 200 bin euro ve 7 ayı kaldı. Bu müddette tedavi olması gereken çocuk için kampanya sürüyor.
FOTO: DHA
“DAMLAYA DAMLAYA GÖL OLDU”
Oğluna 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyulduğunu hatırlatan anne Ezgi Bayraktar, kampanyada 2 aylık mühletin geride kaldığını söyledi. Bu mühlet içerisinde yaklaşık 10 milyon TL bağış yapıldığını tabir eden Bayraktar, “Demir Ali kampanyasına başlayalı iki ay oldu. Bu süreç içerisinde çok hoş dayanaklar gördük tüm Türkiye’den. Toplamda 900 bin euro’ya yakın bir para topladık. Bu sayılar katiyetle çok küçük meblağlar birleşerek bir ortaya geldi. Yani 10, 20 liralık bağışlarla 900 bin euro toplamış olduk. Neredeyse bağışlanan sayı 10 milyon liraya tekabül ediyor. Çok önemli bir sayı fakat sahiden damlaya damlaya göl oldu. Neredeyse yarısını tamamladığımız kampanyada artık, öbür yarısı için uğraşacağız” diye konuştu.
‘ARTIK FARKLI BİR GELECEĞİ DÜŞLEYEBİLİYORUZ’
Ülke genelinde oğlu ile tıpkı hastalığı olan ve kampanyası tamamlanarak gen tedavi alan bebeklerin yürüme çalışmaları almaya başladığını kaydeden Bayraktar, “Demir Ali için vakit çok kısıtlı. Her geçen gün onun aleyhine işliyor. Bu hastalık çok güç ve yarını olmayan bir hastalık. Yani bugün iyiyken, bir anda bir enfeksiyon geçirip ezaya düşebiliyor bebekler. Demir Ali’nin de bu zorlukları yaşamadan ilacına ulaşmasını istiyoruz. Bizim bu hastalıkta yürümek bir hayalimiz, önceliğimiz değildi. Bizim birinci önceliğimiz yaşamaktı. Artık farklı bir geleceği düşleyebiliyoruz” diye konuştu.
‘BİR SEFER DE OLSUN DEMİR ALİ İÇİN 10 LİRANIZI PAYLAŞIN’
Oğlunun hayata tutunabilmesi için takviyeye gereksinimleri olduklarını belirten Bayraktar, “Buradan herkese sesleniyorum; benim yardımımdan ne olur demeyin. İçinizden daha çok yardım geliyorsa yapın fakat kesinlikle bir kez de olsun Demir Ali için 10 liranızı paylaşın. Zira o 10 TL’ler bugün bizi iki ayda 10 milyon TL’ye getirdi” tabirlerinde bulundu.
“DEMİR ALİ İLE CEREN’İN YOLU KESİŞTİ”
Öte yandan Ordu’da geçtiğimiz yıl meskeninin önünde cezaevi firarisi Özgür Arduç tarafından bıçaklanarak öldürülen Ceren Özdemir’in hayatına yer verildiği kitabın gelirinin yarısının Demir Ali için başlatılan kampanyaya aktarılacağına değinen Ezgi Bayraktar, “Bir gün Demir Ali ile Ceren’in yollarının kesişeceğini hiç düşünmezdim. Bu kitap Demir Ali ile Ceren’in yolunu kesiştirdi ve yitip giden bir can bir canın yaşamasına vesile olacak” dedi. (DHA)
Sözcü
