Kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde hayati tehlike yaratan bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) ile ilgili farkındalık çalışmaları kapsamında birinci kez bir kitap yazıldı. Önsözünü Sunay Akın’ın kaleme aldığı “Ece’nin Küçük Hayalleri” isimli kitapta, Ece Boyacıoğlu’nun çizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki değerli bilgilerle derlenerek okuyucuya sunuldu.
HASTALARA FİYATSIZ
“Ecelere Umut Ol” platformunun 4 yıldır devam eden farkındalık çalışmalarının bir uzantısı olarak yayımlanan kitap, SMA hastaları ve hasta yakınları tarafından fiyatsız temin edilebiliyor. Böylece, hastalığa ait yetersiz bilgilendirmenin ve bilgi kirliliğinin ortadan kaldırılması hedefleniyor. Kitabın müelliflerinden İpek Badırgalı, hastalığa dair yanlışsız bilgilendirmenin yaşamsal kıymete sahip olduğunu belirterek yakınlarına teşhis konulan ailelerin gereğince aydınlatılmadığını söyledi. Badırgalı, internetten edinilen bilgilerin de aldatıcı olabileceğini lisana getirdi.
GEÇ FARK EDİLEBİLİYOR
Kamuoyunu aydınlatma faaliyetlerinin değerine dikkat çeken Badırgalı, şöyle konuştu: “Hastalığın ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç teşhis almalarına sebebiyet veriyor. Halbuki semptomlar ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde muvaffakiyet bahtı da azalıyor.” Hastalıkla birinci tanışma anından itibaren yaşanan deneyimler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek tekliflere de yer veriliyor. Birinci etapta e-kitap olarak satışa sunulan “Ece’nin Küçük Hayalleri”, www.ecelereumutol.com adresinden temin edilebiliyor.
İpek Badırgalı
ÜLKEMİZDE YAKLAŞIK BİN 300 HASTA VAR
Türkiye’de Toplumsal Güvenlik Kurumu’nun datalarına nazaran 2020 yılı prestijiyle bin 300 civarında SMA hastası var. Dünyada her 40 bireyden birinin taşıyıcı olduğu SMA hastalığının tedavisi için Amerikan Besin ve İlaç Enstitüsü onaylı, 2 farklı ilaç ve yüksek maliyetli 1 gen tedavisi bulunuyor. Bu ilaçlardan biri SGK tarafından hastalara fiyatsız temin edilirken, 4 ayda bir alınan her doz öncesi fizik tedavi testi uygulanıyor. Test sonucu skorlamada artış gösteremeyen hastalarsa fiyatsız ilaçtan yararlanamıyor. Hasta ailelerinin beklentisi bu kriterlerin ortadan kaldırılması ve öbür iki tedavi usulünün de SGK kapsamına alınması.
Sözcü
