Bakan Koca, Sıhhat Bakanlığı Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Türkiye Sıhhat Enstitüleri Başkanlığı tarafından ilgili sivil toplum kuruluşları, dernekler ve uzmanların iştirakiyle düzenlenen Ender Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’na görüntü konferans tekniğiyle katıldı.
Bakan Koca, az olarak nitelenen hastalıkların 2 binde birden daha az sıklıkta görülen, çoğunluğu genetik kökenli, kronik seyirli hastalıklar olduğunu söyledi. Bakan Koca, bilhassa son yıllarda genetik alanındaki gelişmelere paralel olarak teşhis imkanlarının arttığını belirterek, “Özelleşmiş ünitelerde tedavi ve bakım hizmetlerine kadar pek çok alanda sıhhat sistemleri planlamaları yapılmaya başlanmıştır. Bu gelişmelere paralel olarak bakanlığımız da farklı üniteleriyle ender hastalığı olan vatandaşlarımız ve ailelerine hizmet kalitesini arttırmak üzere çalışmalar başlatmış, bilhassa geçen yıl Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Az Hastalıklar Dairemizin kurulmasıyla bu çalışmalar ivme kazanmıştır” dedi.
“PREGESTASYONEL TEŞHİS UYGULAMALARINI BAŞLATACAĞIZ”
Bakan Koca, ender hastalıkların erkenden fark edilmesi, hastalıklara bağlı fonksiyon kayıplarının önlenmesi ve gerekli önlemlerin alınarak hayat kalitesinin arttırılması açısından kritik ehemmiyete sahip olduğunu belirterek, “Bu açıdan, yeni doğan tarama programları kilit rol oynamaktadır. Ülkemizde ender hastalıklardan kistik fibrozis, fenilketonüri ve biyotidinaz eksikliği için yeni doğan tarama programları, doğan tüm bebeklere fiyatsız olarak muvaffakiyet ile uygulanmakta. Yeni doğan tarama programlarının kapsamının daha da arttırılması konusunda çalışmalarımız devam etmekte. Bu alanda atılması gereken bir öbür adım mümkün olan hastalıklar için taşıyıcı olan anne babaların evlilik öncesi tespit edilmesi ve pregestasyonel, yani gebelik öncesi teşhis sistemleri ile hasta bebek riskinin asgariye indirilerek sağlıklı bebek sahibi olmalarının sağlanmasıdır. Bu bahiste bakanlığımız tarafından yönetmelik ve alt yapı çalışmaları tamamlanmıştır. Çok yakın bir vakitte Toplumsal Güvenlik Kurumunun geri ödemesi kapsamında Pregestasyonel Teşhis Uygulamalarını başlatacağız” diye konuştu.
“TIBBİ GENETİK UZMANLARIMIZIN SAYISI 242DEN 422YE YÜKSELDİ”
“SORUNLARIN TAHLİLİ KONUSUNDA HAKİKAT BAĞLANTININ ALTINI ÇİZMEK İSTİYORUM”
Bakan Koca, az hastalıklar alanında gerek teşhis, gerekse tedaviler konusunda bilimsel araştırmaları desteklediklerini kaydederek, şunları söyledi:
“Bakanlık olarak gayemiz tüm bu hizmetlerimizi devam ettirirken Ulusal Az Hastalıklar aksiyon planımızı oluşturmaktır. Bu planlamayı yaparken en kıymetli paydaşımızın bu toplantıda da kendilerini dinleyeceğimiz sivil toplum kuruluşlarımız, hastalarımız ve hasta yakınlarımız olduğunu belirtmek isterim. Bu noktada meselelerin tahlili konusunda hakikat irtibatın altını çizmek istiyorum. Son bir yılda ender hastalıklar dairemizde haftanın bir günü sivil toplum kuruluşlarıyla görüşmelere ayrıldı. STK, meslek örgütü, akademisyen, bölüm temsilcisi ve platformlar ile 130 civarı görüşme yapıldı, tüm paydaşlar sürece dahil edilmeye çalışıldı. Kimi noktalarda tahminen de dünyada bir birinci olarak bilim heyeti toplantılarına STK temsilcilerinin de dahil edildiği oturumlar organize edilerek direk bilgi paylaşımı sağlandı. Bu noktada yanlışsız kanallarla, direkt bağlantının meselelerin tahlilindeki yararını şahsen gördük. Diğer kanallar üzerinden sarf edilen gayretler hem hastalarımızı hem ailelerini beyhude yormaktadır” (DHA)
Sözcü
