Muğla’nın Marmaris ilçesine yaşadıkları Antalya’dan 2,5 yıl evvel yerleşip, bir otelin muhasebe kısmında çalışmaya başlayan Mehtap-Sinan Ünen çiftinin 22 aylık SMA Tip2 hastası Ayaz bebekleri için vakit daralıyor. Ayaz için yurtdışında 2 milyon 325 bin dolara mal olacak tedavi için bağış kampanyasında son bir ay. Ayaz Bebek’in yaşayabilmesi için 1 milyon 200 bin dolara daha gereksinim var. Amerika, tedavi için 1 Haziran’dan sonra Ayaz’ı kabul etmiyor. Ailenin yasal kampanya müsaadesi bulunuyor.
AYAZ’IN TEDAVİSİ ABD’DE OLMAK ZORUNDA
Muğla Sıtkı Koçman Eğitim Araştırma Hastanesi tarafından “Kalıtsal Spinal Musküler Atrofi Tip-2 (SMA Tip-2)” teşhisiyle Ayaz bebek Spinraza ilacını almaya başladı. Ülkemizde 4. dozdan sonra hastalarda bir ilerleme olmuyorsa sabit ve stabil kalsalar dahi hastalar ilaç alma haklarını kaybediyor. Araştırmalara nazaran; Spinraza, hastalığın seyrini yavaşlatan ve hastanın ölmemesini sağlarken, Zolgensma eksik olan genin bedene kopya bir virüs aracılığı ile verilmesi yoluyla bir terapi/gen tedavisi tesirinde. Zolgensma yaklaşık 40 ülkede uygulanıyor lakin ülkemizde şimdi Sıhhat Bakanlığı tarafından onaylanmadığından, yurt dışındaki tedavi de 2 milyon 325 bin dolara mal oluyor.
VATANDAŞLAR VE POLİTİKLER SEFERBER OLDU
Ayaz Bebek’in durumuyla ilgili paylaşımların toplumsal medyada da yer almaya başlayınca takviye vermek isteyenlerin de sayısı her geçen gün fazlalaştı. Parti gözetmeksizin herkes yardım elini uzatmaya çalışırken, yardım toplanabilmesi için yasal maniler çıkarıldı. Bunun üzerine Ayaz Bebek’in istekli avukatlığını üstlenen ÂLÂ Parti Genel Yönetim Şurası (GİK) üyesi Av. Ş. Sevin Çağlayan, SÖZCÜ’ye konuşarak şunları söyledi:
“Ayaz’ın ailesi birçok kapıyı çalmış fakat olumlu karşılık alamamış. Ayaz’la tanışır tanışmaz toplumsal medyada Ayaz ile ilgili paylaşımlarımızla hem iş adamlarından hem de siyasi parti önderlerinden dayanak istedim. Başta Genel Liderimiz Meral Akşener olmak üzere birçok siyasi Ayaz’ın sesine ses oldular. Marmaris Belediye Başkanlığı ve farklı partilerden milletvekilleri Ayaz’ın sesini duydu ve tanıştığımızda yüzde 4 civarında olan kampanyamız şu anda her türlü pürüze karşın neredeyse yüzde 50’ye ulaştı. Çeşitli sanatkarlar televizyonlarda takviye istedi.”
Foto: SÖZCÜ
“ÇOK BÜYÜK TÜZEL ZORLUKLAR YAŞADIK”
5 aylık süreçte türel manada da önemli zorluklar yaşadıklarını belirten Av. Çağlayan, “Ayaz’a yardım kampanyası müsaadesi için tekraren Muğla Valiliği’ne başvursak da her seferinde reddedildi. Son olarak 25 Şubat’ta (Zolgansma gen tedavisini alabilmek için yardım toplama kampanyası başlatmak üzere) yaptığımız müracaatımız da reddedilince Muğla 3. Yönetim Mahkemesi’nde yürütmenin durdurulması talepli dava açtık. 15 Nisan’da yürütme durdurulunca Muğla Valiliği mahkeme kararı sonucunda resmi banka hesabı açmamıza müsaade verdi. Bu süreç öncesinde banka hesaplarına blokeler koydular, hala daha blokemizi açamadığımız Marmaris’te bir banka şubesinde 80-90 bin TL civarında para var. Şimdi bu parayı da alamadık” dedi.
“1 AYDA 1 MİLYON 200 BİN DOLAR GEREKİYOR”
Şu anda Ayaz Bebek’in 22 aylık ve 10 kilo olduğunu, bu ilacı FDA’ya nazaran 13.5 kilonun üzerindeki bebeklerin kullanması mümkün olmaması nedeniyle ABD’nin kendilerine 1 Haziran’a kadar müddet verdiğini de hatırlatan Av. Sevin Çağlayan, “Şu ana kadar 842 bin Euro toplanmış ve bu da tedavi fiyatının lakin yüzde 47’si. 1 ay içinde yüzde 53’ünü yani 1 milyon 200 bin doları toplamamız gerekiyor” diye konuştu.
Sözcü
