SMA hastası çocukları ilaç parası bulamadıkları için gözleri önünde vefata giden aileler bir hafta evvel Sıhhat Bakanlığı önünde nöbet tutma kararı aldı. Aksiyonları tesirli oldu. SMA Bilim Heyeti’nin bugün toplanacağı açıklandı.

Ender görülen bir gen hastalığı olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocukların aileleri, geçtiğimiz hafta tedavide yararlanılan ilaçların Türkiye’de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sıhhat Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı.

Bu kararın akabinde kıymetli bir gelişme yaşandı. SMA Bilim Kurulu’nun bugün toplanacağı açıklandı. Saat 15.30’da Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında yapılacak toplantıda SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının ele alınacağı açıklandı.

ONLARCA AİLE YARDIM BEKLİYOR

Tek seferlik bir tedavi yolu olan Zolgensma, bu hastalıkta kesin tahlil olarak gösteriliyor. Fakat çok kıymetli. Ailelerin tek başına bu parayı karşılaması mümkün değil. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi yolu için Türkiye’de onlarca aile yardım bekliyor.

“DOLAR FIRLADI BİZ NASIL İLAÇ ALACAĞIZ” 

İlacı yurtdışından satın almak için binbir zorlukla kampanyalar düzenleyen ve kuruş kuruş para  biriktiran aileler, TL’nin son periyotta yaşadığı kıymet kaybından sonra büyük keder yaşıyor. Aileler, “Dolar fırladı biz bu ilacı nasıl alacağız” diyor.

Sözcü